寄付プロジェクト一覧

2014年11月

2014.11.10

1qトリソミー基金~一番染色体長腕部分トリソミー症候群の子ども達と家族を支えたい~

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1qトリソミー基金760

超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の患者と家族に希望を

~本格的治療研究の開始を!~

「利用規約に同意」から進んでいただき、基本情報入力と「1qトリソミー基金」マンスリーサポーターにチェック!✔

冠基金!

寄付総額

 1,288,392

(2017/2/20 現在)

寄付人数

196

1qトリソミー基金~一番染色体長腕部分トリソミー症候群の子ども達と家族を支えたい~

佐伯市有志の会

2013年12月に公益財団法人佐賀未来創造基金では当財団の第2期事業指定寄付として「1番染色体長腕部分トリソミー症候群の研究開始と患者家族との出会い」を支援する寄付のお願いを行って参りました。

このたび、幸篤志さん(患者のお父さん)の故郷、大分県佐伯市有志の方々が、この難病が「治る」という奇跡の実現可能性にかけて、新たにご寄付を当財団に託されることになりました。
よって、当財団の冠基金"1qトリソミー基金~一番染色体長腕部分トリソミー症候群の子ども達と家族を支えたい~"を2014年4月に創設することといたしました。

「超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい!」
3月31日までの事業指定寄付を引き継ぎ、継続してこの病気を支援していくことにいたします。
また、今後は、この"1qトリソミー基金"を契機に国や製薬企業も取り組めていない希少難病患者を救うための基金創設に繋げ、国には研究助成を、製薬企業には創薬に取り組んでいただきたいと願っております。

この「不可能を可能にする」寄付による社会変革にご協力をよろしくお願い申し上げます。

公益財団法人 佐賀未来創造基金 理事長 山田健一郎

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