寄付プロジェクト一覧

2015年12月

2015.12.13

ファミリーハウスってどんなとこ?こんなとこ

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27FHバナー

ボクが入院している間、パパたちはどこで寝ているの?

寄付目標金額 5,000,000円

寄付総額

1,375,492

(2017/2/ 8 現在)

寄付人数

107

ファミリーハウスを利用した佐賀県在住者の感謝の声

私たち家族は、夫と私、男の子二人の四人で、互いの家族は遠方にあります。
当時生後4ヶ月の次男が突然、心筋炎という病気になり、佐賀から福岡市こども病院まで緊急搬送されました。

その時のショックと驚きはとても大きなものでした。

入院して数日は、状態が安定せず、私は病室の次男に付き添い、夫は病院内に待機している状態でした。
こども病院にはそのような家族のために、敷地内にキッチンや浴槽が完備された5室ほどのファミリーハウスがあり、緊急入院や手術を受ける患者家族は優先的に借用することができました。

佐賀と福岡間の往復は身体的にも精神的にも大きな負担となりました。
私自身が医療従事者であるにもかかわらず、今回の入院で初めてファミリーハウスが存在することを知りました。
患者を支える家族にとっては、精神的ダメージが大きい状況の中で、このような支援があるだけで負担はかなり軽減します。
家族の誰かが入院となれば、家族の生活は一変します。
私たちは、体験したからこそ、ファミリーハウスがここ佐賀でも設立され、患者家族が安心して治療に臨める環境の提供を切望します。

田篭康洋・佳子

2015.12.13

難病が「治るよ」と言える社会に、研究が進めば希望が持てます

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27FOPバナー

治療研究を応援したい!一日でも早く治療法が創られるために!

目標金額 3,000,000円

寄付総額

2,693,656

(2017/1/16 現在)

事業実施期間

2015/12/13 -

寄付人数

365

 

寄付募集期間

2015/12/13 -

私は始めはFOPという診断ではありませんでした。小学校5年生の時にFOPという診断を受けました。

当時、情報も少なく、いつまで生きられるのかも分かりませんでした。そんな中、母が国に対して研究をお願いする署名活動を始めました。2007年には難病認定も受けました。署名をしていただいた人、配慮いただいた学校や行政、佐賀県難病相談支援センター、かかわっていただいた全ての方々に感謝の気持ちでいっぱいです。

成人式の日に母が「今度はあんたが助ける側にならんばね」と言いました。
それから、2年かかりましたが、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんの応援もあって、日本でFOPの研究が始まって10年という節目の年に、治療研究が進むよう私が先頭に立つ決心がつきました。

成人式の日に母が「今度はあんたが助ける側にならんばね」と言いました。
それから、2年かかりましたが、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんの応援もあって、日本でFOPの研究が始まって10年という節目の年に、治療研究が進むよう私が先頭に立つ決心がつきました。

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