寄付プロジェクト一覧

2015.12.13

難病が「治るよ」と言える社会に、研究が進めば希望が持てます

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27FOPバナー

治療研究を応援したい!一日でも早く治療法が創られるために!

目標金額 3,000,000円

寄付総額

2,693,656

(2017/1/16 現在)

事業実施期間

2015/12/13 -

寄付人数

365

 

寄付募集期間

2015/12/13 -

私は始めはFOPという診断ではありませんでした。小学校5年生の時にFOPという診断を受けました。

当時、情報も少なく、いつまで生きられるのかも分かりませんでした。そんな中、母が国に対して研究をお願いする署名活動を始めました。2007年には難病認定も受けました。署名をしていただいた人、配慮いただいた学校や行政、佐賀県難病相談支援センター、かかわっていただいた全ての方々に感謝の気持ちでいっぱいです。

成人式の日に母が「今度はあんたが助ける側にならんばね」と言いました。
それから、2年かかりましたが、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんの応援もあって、日本でFOPの研究が始まって10年という節目の年に、治療研究が進むよう私が先頭に立つ決心がつきました。

成人式の日に母が「今度はあんたが助ける側にならんばね」と言いました。
それから、2年かかりましたが、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんの応援もあって、日本でFOPの研究が始まって10年という節目の年に、治療研究が進むよう私が先頭に立つ決心がつきました。

2014 片桐岳信02

2015年ノーベル生理学・医学賞を受賞された大村智先生のお弟子さんでもあります。大村先生は「科学者とのいうのはとにかく人のために働かなければならない。常に人の役に立つことを考えてきた」とおっしゃっていました。その先生の遺伝子をもつ片桐先生の治療研究を応援させてください。"絶対に治るつもりでいるので!"

そして、数少ない全国の患者の情報交換や交流のための機会もできたら嬉しいです。

埼玉医科大学ゲノム医学研究センター病態生理部門 片桐 岳信 先生

▼寄付で応援いただける方はこちらから▼

お問合せ Contact

担当者

TEL:0952-97-9632

三原睦子 メールアドレス:info@saga-nanbyo.com

設立者

団体名 特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク

わたしの「まち」にあるお困りごと

進行性骨化性線維異形成症(FOP)は、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わる難病です。

人口200万人に対して1人の患者さんがいると言われ、日本における患者数は60名程度ではないかと言われています。佐賀県内には1名の患者さんがおられます。

私は11歳で発症(診断)され池田彩里さん(佐賀市)の頑張りをずっと見てきました。痛み止めや筋肉の炎症を抑える薬を毎日服用する日々です。症状は進行し、膝や首が曲がらず、腰や両腕も不自由です。このまま病状が進行すれば食事もとれなくなります。この病気を治す治療法は現在ありませんが、骨化への進行を防ぐために様々な薬が試みられています。

海外では骨化を防ぐ可能性がある薬剤の治験が行われています。国内ではiPS細胞を用いた研究も行われていますが、未だにFOPの進行を防ぐ有効な治療法は確立されていません。FOPの患者さんの病状進行を止めるために、治療研究が進み一日でも早く治るように、みなさまのお手伝いをお願い申し上げます。

特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク理事長 三原睦子

みなさんと一緒に取り組みたい活動

FOPのことを知って~彩里さんの夢プロジェクト~を応援してください

FOPPRチラシ-thumb-700x497-1285

~彩里さんの夢プロジェクト~チラシはこちらから » ~彩里さんの夢プロジェクト~チラシ.pdf

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古本や書き損じハガキを送って~彩里さんの夢プロジェクト~を応援してください

FOPBOOK寄付チラシ-thumb-700x494-1292

~彩里さんの夢プロジェクト~BOOK寄付チラシはこちらから » ~彩里さんの夢プロジェクト~BOOK寄付チラシ.pdf

~彩里さんの夢プロジェクト~つながる応援MAP

BOOK寄付・書き損じはがきの回収BOXの設置と発送、募金箱を設置いただいている個人・団体のみなさまの~彩里さんの夢プロジェクト~つながる応援MAP

みなさんと一緒に取り組むことで

「彩里さんの夢プロジェクト」へご寄付・応援いただけることでFOP「進行性骨化性線維異形成症」の治療研究が進めることができます。

化合物などの有効性を調べるために1試験あたり約300円が必要です。お一人、10回分の試験費用のご寄付をお願いいたします。300万円あれば1万回のテストを行うことができます。

いただいたご寄付は、国内のほぼすべての遺伝子検査を行っておられる埼玉医科大学ゲノム医学研究センターのFOP診療・研究プロジェクトへ研究費としてお渡しできます。
また、数少ない全国の患者の情報交換や交流会を開催することができます。

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