お知らせ一覧

2013年12月

2013.12.31

「御礼!感謝!」本年も大変お世話になりました<(_ _)>来年もどうぞよろしくお願いいたします!

年の瀬の「御礼!感謝!」のご挨拶です。 「さがつく」な皆さまへ いつも財団運営及びプロボノにご尽力いただき誠にありがとうございます。 理事長の山田健一郎です。 本年はプロボノの深化、佐賀未来創造基金の創設、そして公益財団法人化など、佐賀県の歴史に残る動きと県民の皆さまからの寄付をCSOに助成するという行政のみに頼らない住民自治について改めて考え実践することができた一年だったのではないかと感じております。 これもひとえに、ご寄付をいただいた皆さま、そして、お力を貸してくださった全ての皆さまのおかげです。 スタッフはじめ、役員・関係者などを代表しまして年末のお礼のごあいさつをさせていただきます。 「本当に本当にありがとうございました!」 佐賀の未来を「意志ある人」と「意志あるお金」で循環させることで創る市民立の財団を目指して来年も、そして、これからもみなさまと一緒に歩んでいければと心から願っております。 今後とも「佐賀の未来を共に創ろう!」を合言葉に一緒に進んでいければ幸いです。 まだまだ不十分な点も多々あり、いろいろとご迷惑をおかけすることもあるかと思いますが、ご支援頂いている皆さまの想いに応えるためにも、諸先輩に教えを乞いながら必死に切り開いていければと、関係者一同で心に誓っております。 引き続き、これまで以上にお力・お知恵、そしてご寄付などのご支援をいただければ幸いです。 最後になりましたが本年も大変お世話になりました。 ご縁の大切さを心から感じることができる一年でした。 来年も、そしてこれからも「さがつく」こと、「佐賀未来創造基金」や「プロボノSAGAスタイル」を一緒に育てていってくださいますようなにとぞよろしくお願いいたします。 最後に年末年始に際しまして、現在、「さがつく」で取り組んでおります事業指定寄付と事業型寄付のお願いです。 年末年始の大掃除に古本や正月の書き損じハガキ、そして新年会などがありましたら「幸奏汰くんプロジェクト」をはじめ、「オヤモコモ」さんの乾杯チャリティや「夢のスパイクプロジェクト」・「バリアフリーツアーセンター」の募金箱などにも是非お力をお貸しください。以下、奏汰くんプロジェクトからのメッセージです。ぜひ、よろしくお願いいたします。 ※「奏汰くん」プロジェクト(染色体異常難病の研究&親の会等支援事業) http://saga-mirai.jp/information/2013/12/000461.html http://saga-mirai.jp/kojin/jigyo/01/000455.html ※「オヤモコモ」乾杯チャリティ(孤育て支援のためのネットワークづくり事業) http://saga-mirai.jp/information/2013/07/000289.html 事業指定寄付助成プロジェクト全体(その他、全事業) http://saga-mirai.jp/kojin/jigyo/ http://saga-mirai.jp/information/2013/12/000460.html -------------------------------------------------------------------------------------------------------

2013.12.31

12月7日CSO共感フェスタ開催!皆さまありがとうございましたm(*^_^*)m

去る12月7日、佐賀城本丸にて「CSO共感フェスタ2014」を行いました! 大勢のご来場者に本当に感謝いたします。 佐賀県近郊の市民コミュニティ財団の将来を語る「SAGAサミット」 CSOの共感CM&共感プレゼンをはじめ、各種分科会も熱気あふれる内容で、実りの多い時間となりました(*^_^*) 佐賀県CSO推進機構さんの実施から考えると今年で3回目になる「CSO共感フェスタ」は、今後も未来に向けてこれからも継続していきたいと考えております。 詳細報告はおって担当者からさせて頂きますが、年の瀬にひとまずのご報告です。 引き続き、CSO共感フェスタ&佐賀未来創造基金をどうぞよろしくお願いいたします(*^_^*)<(_ _)> IMG_9301.jpg IMG_9337.jpg IMG_9429.jpg IMG_9432.jpgIMG_9582.jpg IMG_9595.jpg IMG_9645.jpg IMG_9668.jpg

2013.12.19

NHK佐賀放送局「ニュースただいま佐賀」(12/19 18:30)出演!

NHK佐賀放送局「ニュースただいま佐賀」 18:20~19:00放送@NHK総合 本日12月19日(木)「この人に会いたい!」コーナーにて、 当財団の理事長山田がお話をさせていただきます(18:30頃からの予定です)。 「さがつく」こと『公益財団法人佐賀未来創造基金』。 人とお金が意志をもって躍動する「しくみ」、 ご縁が創る資源循環型社会と私たちの描く「みらい」について、ヤマケンが熱く語ります! みなさま、是非ご覧ください!! http://www.nhk.or.jp/saga/program/b-det0001.html

2013.12.18

年末年始休業のお知らせ

誠に勝手ながら、当財団では平成25年12月28日(土)~平成26年1月5日(日)まで年末年始休業を頂戴いたします。 期間中のご連絡は下記にありますメールもしくはFAXにてお願いいたします。 平成25年1月6日(月)以降順次お返事等させて頂きます。 なお、この期間でのご寄付につきましては現金及び現金書留はお取り扱いできませんのでご了承ください。   <ご連絡先>    Tel:0952-26-2228    Fax:0952-37-7193    E-mail:info@saga-mirai.jp

2013.12.17

事業指定寄付プログラム-第2期-対象団体と募集期間延長(~3/31)について

事業指定寄付プログラム-第2期-
「あなたの「志金(しきん)」がよりよい佐賀の明日を創る。」

現在、寄付を募集している3プロジェクトをご紹介します。
また、募集している寄付につきまして、1月31日(金)までとしていた募集期間を3月31日(月)まですることが決定しましたので、お知らせいたします。
プロジェクトへのご支援、よろしくお願い致します。


【事業ID:2-A】
『超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい!』

(2-A)21.png                研究の開始と他の患者・家族との出会いを
 団 体 名:特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク
 理 事 長:三原 睦子
 目標金額:3,000,000円


【事業ID:2-B】
『~手を繋ごう子どもたちの未来のために~「人の優しさで孤育ての不安を和らげたい!」』

(2-B)21未来基金メインページ画像(トリ).png "抱え込む"育児から"わかちあう"育児へ
                オヤモコモ(親も子も)イキイキ・ニコニコプロジェクト
 団 体 名:オヤモコモ
 代  表:山下 千春
 担当者名:内川 美樹
 目標金額:500,000円


【事業ID:2-C】
『MOTTAINAIプロジェクト―サッカーシューズを世界の子どもたちへ!!―』

(2-C)21(トリ).png     あなたの一歩が笑顔を届ける
                シューズを世界のこども達へ
 団 体 名:特定非営利活動法人 SACASクラブ
 理 事 長:木原 慶吾
 担当者名:牛島 洋太郎
 目標金額:600,000円


寄付金の支払方法 寄付者記入書.doc

2013.12.09

古本・書き損じハガキ寄付<平成25年12月~>

本と書き損じハガキを集めることで難病が「治るよ」と言える!!
「超希少難病の奏汰(そうた)くんの命を助けるプロジェクト」
<支援団体:特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク

1番染色体長腕部分トリソミー症候群」という病気をご存知でしょうか?
 国内での報告例はほとんどなく、世界でも30例程度と推測される全くと言っていいほど知られていない難病です。
ほとんどの場合、出生時に死亡するといわれています。
 この超希少難病を患う患者が佐賀県にいます。佐賀市の幸奏汰くん(4歳)です。
奏汰くんは生死をさまようような闘病、手術に耐えて、一生懸命成長する姿を見せてくれています。
 この病気の研究をしている国内の医師は、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家(長崎県諫早市)の近藤達郎先生など数名だけなのです。
 奏汰くんを救うためには、近藤達郎先生をはじめとした専門医による研究グループが立ちあがり治療法の確立を急いでもらうことが必要です。
 また、希少な病気のため情報も極めて少ないです。
国内で数名しかいない患者・家族同士によるピアカウンセリングも望まれています。

古本・書き損じハガキ寄付によって実現できること
・日本小児遺伝学会の専門医と医療機関の協力を得て、日本で初めて協働で研究に着手できます。
・日本で初めて、この病気の患者、家族、医療者等が集う交流会を開催し、
 「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の家族会を立ち上げることができます。

古本寄付11サムネイル.png古本寄付申込方法・申込書

株式会社バリューブックス(0268-75-9380)に電話をおかけになり、
超希少難病の奏汰くんの命を助けるプロジェクトに申し込みたいのですが・・・」と、 お伝えください。

配業者宅がご指定の時間に引き取りにうかがいます。
※ヤマト運輸の集荷を手配します。
※古本は5冊以上から、着払いで受け付けます。

詳しくは古本寄付申込方法・申込書をご参照ください。

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2013.12.09

事業型寄付プログラムによる支援始まりました!

12月からの事業指定寄付プログラムによるCSO支援がスタートしました。
2013.11.21事業型寄付プログラムの支援先CSO募集しています!

古本・書き損じハガキ寄付と乾杯チャリティー寄付、募金箱についてご紹介します。

古本・書き損じハガキ寄付http://saga-mirai.jp/information/2013/12/000461.html

 本と書き損じハガキを集めることで難病が「治るよ」と言える!!
超希少難病の奏汰(そうた)くんの命を助けるプロジェクト~
<支援団体:特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク

~寄付によって実現できること~
・日本小児遺伝学会の専門医と医療機関の協力を得て、日本で初めて協働で研究に着手できます。
・日本で初めて、この病気の患者、家族、医療者等が集う交流会を開催し、「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の家族会を立ち上げることができます。

     古本寄付11サムネイル.png 古本寄付チラシ・申込書.pdf

乾杯チャリティー寄付http://www.saga-mirai.jp/information/2013/07/000289.html

 「支援される母親」から「アクションする母親」へ
 <支援団体:オヤモコモ

~オヤモコモからのメッセージ~
はじめまして。
佐賀市高木瀬で親子の居場所として「オヤモコモ」を運営しています。
古い空き店舗を借りて、ほぼ毎日「座談会」や「講座」などを行っています。
もうすぐ2年になりますが、今の時代だからこそ出てくる「孤育て」の問題から、悩みや不安を抱え込む母親がいかに多いかということを現場で知ることが出来ました。

今私たちは、「支援される母親」から「アクションする母親」へと変化していくために、さまざまな試みを行っています。
その1つがお母さんたちが日々子育てしながら感じることを書き綴って発行する「お母さん業界新聞」の活動です。
インターネットが主流の時代ですが、手配りで顔の見える関係を築いていくことが大切だと考え、現在佐賀県で20名のお母さん編集長が各地域で発行しています。
不安や悩みを「抱え込む」ことが虐待、育児放棄、離婚の増加などに繋がると考え、身近なところに心を許せる人の存在が居る状態を作りたいと思って活動しています。
活動を継続・拡大していくためには資金が必要となってきます。
「乾杯!」で親子の笑顔が少しでも増えるように、ご支援をよろしくお願い致します。

乾杯チャリティー2表.png 乾杯チャリティー2裏.png

募金箱

 支援先は高齢者・障がい者が安心して旅行できる佐賀県をめざす
 佐賀嬉野バリアフリーツアーセンターさんです。
 募金箱を設置くださる店舗や施設を募集しております。
 お心当たりがある方はぜひ佐賀未来創造基金までご紹介お願いします。

2013.12.05

きょうぎん未来基金(助成団体・贈呈式)

きょうぎん未来基金
総額100万円を県内4団体へ助成決定し、
平成25年12月4日に贈呈式を開催しました。

当財団は、株式会社佐賀共栄銀行(所在地:佐賀県佐賀市、頭取:山本孝之、以下 きょうぎんという)が当財団への寄付を通じて「きょうぎん未来基金」を創設されたことを受け、平成25年10月28日から11月15日の期間に県内の社会福祉・医療分野で活動を行う団体を対象として助成先を募集させていただきました。
その結果、県内12団体よりご応募をいただき、厳正な選考の結果、4団体(総額100万円)の助成を決定致ししております。
当基金の助成金贈呈式を平成25年12月4日(水)に佐賀県庁にて開催しました。
贈呈式には、助成対象団体をはじめ、きょうぎんより山本孝之頭取、当財団より山田健一郎理事長らが出席しました。

【助成団体及び事業内容等】
 特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク
 所 在 地:佐賀市
 理 事 長:三原 睦子
 事業内容:難病患者の就労支援シンポジウム・面接会の開催
 助成金額:30万円

 特定非営利活動法人 クレブスサポート
 所 在 地:佐賀市
 理 事 長:吉野 徳親
 事業内容:がんピアサポーター養成事業
      サポーターの養成講座の開催
 助成金額:30万円

 宅老所 よいかた
 所 在 地:佐賀市
 会  長:原 寿恵 様
 事業内容:脳と体のいきいき教室
 助成金額:10万円

 特定非営利活動法人 佐賀県放課後児童クラブ連絡会
 所 在 地:小城市
 理 事 長:石橋 裕子
 事業内容:「せんせー!あのね」作品集作成と地域交流事業
 助成金額:30万円

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左から
吉野 徳親(NPO法人 クレブスサポート/理事長)
三原 睦子(NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク/理事長)
山本 孝之((株)佐賀共栄銀行/頭取)
山田 健一郎((公財)佐賀未来創造基金/理事長)
原 寿恵(宅老所 よいかた/会長)
藤井 良重(NPO法人 佐賀県放課後児童クラブ連絡会/事務局長)

2013.12.05

『"1番染色体長腕部分トリソミー症候群"の研究着手及び家族会設立の為のご支援のお願い』

『"1番染色体長腕部分トリソミー症候群"の研究着手及び家族会設立の為のご支援のお願い』
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~~幸 奏汰くんのお父さんからのメッセージ~~

私の4歳になる息子(奏汰)は1番染色体の長腕という部位に障害を持ってこの世に生を受けました。今、ここにいる息子を見て「何処が悪いのか?」と思われるかもしれませんが、これまで多くの命の危機を乗り越えて、ここまで元気になることが出来ました。

「奏汰くんは1番染色体に異常があります。」
「この1番染色体の異常についての症例報告はありません。」
「残念ながら予後不明です。最悪の事態も覚悟しておいてください。」
これが生後数ヶ月の時に、様々な合併症で苦しんでいる奏汰の病気の原因を告知された時の説明です。

奏汰は産まれる前から心臓に異常があることが認められ、福岡の病院で万全の態勢で出産に望みました。出産後の緊急手術に対応する為です。その後の精密検査により奇跡的に経過観察での対応で済むことになり私たち夫婦はほっと胸を撫で下ろしていましたが、数日後から「呼吸困難」と「口からのミルク摂取困難」を示すようになり、非常に危険な状態をさまよっていました。当時を思い出すと「あの小さな体で必死に呼吸をして命を繋いでいる姿」は一生忘れるここが出来ないでしょう。そんな中、医師から先天性の異常を疑われ、染色体検査を受けることとなったのです。

今でさえ「出生前診断」などのからみで「遺伝カウンセリング」という言葉を聞くようになりましたが、当時は遺伝に関する専門的・学術的な説明を受けるのみで、とても受け止める家族に配慮した説明とは言えなかったと思います。それよりも「症例報告が無い」「予後不明」「最悪の事態」という医師からの言葉だけが頭の中をめぐり、「奏汰はどうなるの?」という不安だけが強くなる一方でした。
さらに「積極的に治療しますか?それとも・・・」との問いが追いうちをかけ、絶望していました。

 しかし、そんな中でも決断をしていく必要があり、私たち夫婦の出した答えは
 「奏汰の為に出来ることは何でもする」でした。
 当然、「治療は積極的にして欲しい」と伝え、治療法として何かの役に立つならと私たち自身の染色体検査も申し出ました。それほど、わらにもすがる思いでした。

当時、私は愛知県で仕事をしており、奏汰と妻に付き添えるのは月2回が限度でした。
妻は実家のある佐賀市内から病院まで片道1時間以上かけて毎日面会に向かい、「私に出来ることはこれくらいしかない」と奏汰の身の回りの世話で出来ることを看護士に申し出ていました。そんな毎日で疲労困憊している妻も、私との電話では常に明るく元気に振る舞い、遠方にいる私に心配をかけまいと、気を張っていることに気付いた時、私は「家族の為に働く」選択と「家族の為に寄り添う」選択の答えが出たのです。リーマンショックの真っ只中であった当時、仕事を辞めることに、同僚中の人は反対する人もいましたが、迷いはありませんでした。そして、私の両親と妻の両親に、きちんと奏汰の病気(1番染色体長腕部分トリソミー症候群)について説明し、「症例が無い事実」と「この先どうなってしまうか分からない事実」を理解してもらった上で、お互いの両親にサポートをお願いしようと決めました。その為にもう一度この病気についての情報を必死に調べました。
 私の両親も妻の両親も、迷わず奏汰へのサポートを受け入れてくれました。実質的な介護サポートは妻の両親が援助してくれ、経済的なサポートは大分にいる私の両親が援助してくれました。本当に家族みんな「奏汰の為」と一丸となって奇跡が起こることだけを信じていました。
 そうした中、当初は「寝返りも出来ないだろう」と言われていましたが、寝返りが出来るようになり。「退院は難しいだろう」と言われていたものが、退院が出来るほど回復してきたのです。これは当時の担当医師もスタッフも皆驚いた奇跡でした。
 結局、半年間のNICU(新生児集中治療室)での闘病に耐え、無事退院できることとなったのです。しかし今度は「在宅介護」という大きな苦労が待っていました。
 奏汰の合併症は大きく2つあります。「胃食道逆流症」と「喉頭軟化症」と言われる病気です。その為、当時は口から食事を摂る事が出来ず、鼻から胃または十二指腸に通した
チューブで栄養剤を決められた時間に注入し、注入したものを吐くことで肺への誤嚥を起こさないよう少量ずつ注入する必要がありました。1日24時間のうち昼夜を問わずほとんどの時間を栄養剤の注入に費やしていました。
 また、就寝時は呼吸が弱くなる為、さらに神経を使いました。寝るときは酸素吸入が必要となり、血液中の酸素濃度を測定するセンサーアラームが鳴る度に飛び起きて対処する生活が続きました。在宅介護を初めて1年半ほどは夫婦2人で交代しながら夜中の介護を分担し、奏汰の命を見守る生活が続きました。それからは徐々に症状は軽くなり、今ではセンサーが鳴る頻度はかなり少なくなりました。

 そうした在宅介護に追われる日々が続きましたが、一番不安に思うことはやはり「奏汰の今後について」と「正確な情報」でした。奏汰が1歳半の時に長崎大学病院を受診したことがきっかけで、今回研究グループを立ち上げて頂ける近藤達郎先生と知り合うことが出来、また近藤先生が会長を勤める染色体障害児を支える会である「バンビの会」を知ることが出来ました。その時に心救われた言葉があります。
 「この子は産まれる前から生命の危機を乗り越えて生まれて来た"命に縁のある子"なのです」 その言葉を聞いた時に、「奏汰が私たち夫婦の子供として産まれてきてくれた理由」の答えにひとつ近づいたような気がして、今までの苦労がスッと軽くなったように感じました。
 またバンビの会でダウン症のお子さんを持つ人たちと話すことで、染色体異常の種類は違っても同じ悩みを持って苦しんでいる人がいると気づきました。
 そこで感じたことは、
 「奏汰と同じ病気を持つご家族がいるなら会って話をしたい」
 「悩みや辛さを分かち合いたい」
 そして「数少ない情報を共有して、我が子を助けたい」
 その頃から私自身の考え方がかわるようになり、何かこの病気に関して情報を得る手段がないのかと思うようになったのがきっかけで、難病支援ネットワークの三原さんと出会うことが出来ました。三原さんのアドバイスは、「奏汰みたいな超希少難病は患者家族が積極的に声を挙げなければ、誰も知ることも無い埋もれた病気となってしまう。だから一緒に頑張りましょう」との心強い言葉でした。そこから難病支援ネットワークの総会でのスピーチの場と国会議員への要望書の提出の機会を毎年頂き、この病気の研究についての要望をしておりましたが、なかなか前には進まない状況でした。
 そんな中、今回のプロジェクトの話を頂いた時、恐らく"一生に一度の機会"であると感じました。研究者として信頼できる近藤先生が快く手を挙げていただいたこと、そして数少ない奏汰の病気のことを理解してくれる三原さんが取りまとめてくれること。全てが繋がった思いです。

 実は、妻がSNSサイトのミクシーで以前からこの病気に関して情報収集をしておりそこで知り合った7家族と難病支援ネットワークのホームページでの呼びかけでご連絡頂いた2家族と私たち1家族の合計10家族が日本全国にいることが今現在確認されています。しかしこの10人、10家族には、とても残念なことですが既に1人亡くなってしまったお子さん・ご遺族も含まれています。
 そして、今回のプロジェクトについて妻から事前に連絡したところ「是非賛同したい」との心強い意見を頂いているとのことです。

 今、私たち家族が思うことは、全国に確実におられる10家族とまだ孤立しているご家族を含めた全ての仲間が、心休める場としての「家族会」を設立することと、その仲間と実際にあって話をする機会を作ることです。そこから全てが始まるものだと思っています。
 さらに研究グループが立ち上がり、実態調査を含めた情報が明らかになり、周知徹底されることで、今後同じような病気を持ったお子さんが生まれてきたとしても、私たちと同じような、希望が持てない「症例報告なし」「予後不明」という情報では無く、「少ない人数であるが確実に仲間はいる」ということと、「必死に生きて元気に成長している子供もいる」という正確な情報を伝えて欲しいと強く願います。

 現在の奏汰は元気と言いながらも、周囲の理解と支援は必要不可欠です。恐らくそれは一生必要となるでしょう。また当然ながら今後どのような症状になるのか不明です。"私たち親亡き後も元気に暮らしていける仕組み"が今回のプロジェクトをきっかけに少しでも構築していくことが出来れば本望です。
 今回のプロジェクトを成功させる為に、当然全力を尽くして頑張ります。しかし日々の治療、リハビリ、療育、介護、育児で毎日が追われ私たち家族だけでは、目標達成できません。他のご家族は恐らく私たちよりもっと深刻な状況であると思います。「症例報告無しで居ないと諦めていた仲間」が全国にたった数十家族だけなのかも知れませんが、確実にいるその仲間にとって、この超希少難病に希望を持ち向き合っていけるよう、どうかこの「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の研究着手と家族会設立にご支援、ご協力を頂けますよう宜しくお願い申し上げます。

以上

                              平成25年12月5日  
幸 篤志

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『超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい!』

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