2011年3月11日に発生した東日本大震災は、岩手、宮城、福島等に甚大な被害をもたらし、原発事故による放射性物質は生活の様々な場面で深刻な影響を与え続けています。 震災発生後の初動における緊急支援、そして復興に向けた継続的な支援を、ここ佐賀県では「東日本大震災復興支援　佐賀から元気を送ろうキャンペーン」をはじめ、行政、企業、CSOにより主体的に実施してきました。 当初、被災地の復興には10年余を要すると言われてきた東日本大震災。発生から約3年が経過した今、その悲惨な記憶は時の流れとともに希薄になり、現在、日本各地で行われている震災復興イベント等は減少傾向になっているようです。 復興の状況は大きく変わらず、現地の方々は今もなお「私たちの存在、そして起こった出来事を忘れないでほしい。」という声をあげ続けていらっしゃる状況です。そんな今だからこそ、つながり続けること、そして、決して風化させないことが大切なのだと思います！ そのような中で、今だからこそ私たちにできることは、被災地の現状を佐賀の皆さんに情報発信して継続的な支援を続けることだと考えます。 この度、公益財団法人佐賀未来創造基金は、「佐賀から元気を送ろうキャンペーン」の活動の想いと志金を引き継ぎ、さがつく分野指定寄付助成事業基金を設けます。東日本大震災の復興支援活動を行う佐賀県内のCSOの継続的な活動に対し、また、これからおこるかもしれない災害復興等の支援に関する活動及び防災活動に対し、みんなで寄付を集める（"志金"を持ち寄る）仕組みとして設置します。 復興支援活動を現在も続けている活動団体で話し合い、更なる仲間を集めて、「つながり」「続けていく」「風化させない」活動を行うことが目的です。皆さま、ぜひご参加ください！ ・「元気を送ろうキャンペーン」WEBサイト：http://www.genkiokurou.jp/ 2014年3月31日（月）現在の寄付総額：1,200,000円 2015年度助成予定総額「500,000円」※会議参加者との協議で最終決定させていただきます。 ①佐賀県内での活動内容の情報提供依頼（WEB登録フォーム） ②分野指定寄付助成事業実行委員メンバーを募集！ 　・復興支援活動を続けるうえで困っていること今後の展開についての要望など 　・分野指定助成内容の検討（愛称・助成に関する条件：選考方法・金額・対象経費・スケジュール等の内容） 　・復興支援チャリティイベントの検討 　・基金の為の寄付活動の検討（活動・方法・設定・特典・金額等の内容）　　　　　　　　　　　など ※この基金は、「佐賀から元気を送ろうキャンペーン」をはじめ、現在も復興支援活動を続けている 　　実践者メンバーでの会議や個別打合せを踏まえて設置・運営しています。 【実践団体】 ・佐賀から元気を送ろうキャンペーン　他　数団体（掲載確認中） 『分野指定寄付助成について』 佐賀未来創造基金（以下、財団）は地域社会のニーズに沿った分野（テーマ）を設置する基金と、その趣旨に沿った団体やグループ等が、特定のテーマの課題解決や地域ごと、分野ごとなどの独自の支援プログラムを財団に提案し、運営に関わることができます。 提案者が助成に必要な資金を共に集め、財団と一緒にプログラム展開をします。 テーマや地域ごとのプログラム設置により、複数団体による事業展開が期待できます。 分野指定寄付助成に関しての提案方法については、当財団までお問い合わせください。 【お問い合わせ】 公益財団法人佐賀未来創造基金（事務局：山田・吉村・岩永） 〒840-0813　 佐賀県佐賀市唐人2-5-12　TOJIN茶屋3F TEL.0952-26-2228 e-mail: info@saga-mirai.jp

この病気を治す薬はありません。症例も極めて少なく、生命予後もわかりません。 しかしながら、皆さまのご寄付のおかげで、2014年1月から全国の医療機関等のご協力をえて、第一次調査に着手し、国内に患者が30名程度生きておられるのではないかと推測しているところです。 現在、確認された患者の状態について把握する第二次調査を実施しており、並行して患者家族会の入会についてもお話をしています。 患者が予想よりも多く、調査研究費が当初見込みよりも増えることになります。 2015年2月又は3月をめどに全国の患者家族の交流会にあわせて、調査研究成果発表を佐賀で行い、キックオフにしたいと考えています。 この取り組みをきっかけに他の難病にもこうした活動が拡大していくことを願っています。 まだ、調査に着手したばかりで、再生医療など莫大な研究費を皆さまからの貴重なご寄付によってお願いするまでの思いには至っておりません。費用対効果に自信がないのです。 １番染色体長腕部分トリソミー症候群は、患者が少なく世界中にデータがないので未知の病なのです。 一方で、この1、2年で先が見えてこないともう研究は終わりではないかという危機感を持っています。次のステップにいけるかどうかの瀬戸際にあると思っています。 こうした状況の中で、募金を引き続き行っていただけることはとてもありがたいです。 この病気の子ども達は、生まれる前から幾つもの生命の危機を乗り越えてきた"命に縁のある子たち"です。 この病気の子ども達の日々を支える社会を創り上げるために引き続きご協力をお願いいたします。

　「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」は、これまで国内での報告例がほとんどなく、世界でも３０例程度と推測されていた全くと言っていいほど知られていない難病です。ほとんどの場合、出生時に死亡するといわれています。 　2013年12月に、この病気の治療研究開始と患者家族同士の出会いの場を創るために始めた募金活動は、たくさんの方々のご協力により、300万円を超える寄付を頂戴いたしました。心から御礼申し上げます。 おかげさまで、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家（長崎県諫早市）の近藤達郎先生を中心に国内の約20名の先生による調査研究が始まりました。 この超希少難病を患う患者は、佐賀県を始め全国各地に存在することが明らかになり、2014年3月時点で、国内の１８医療機関に２９名の患者さんが受診されていることを確認することができました。そして、この患者さんたちの状況を調査する二次調査が開始されたところですが、そのほとんどは未成年の子ども達だったのです。 彼らとその家族は何れも「国内で同じ病気の患者はいないだろう」と説明を受け、正確な情報が全く無い中で治療、療育、リハビリを手探りで進めていくしかないのです。 　調査の結果、患者さんが予想よりも多く、当面調査研究費の増加が見込まれ、本格的な研究に着手いただくには億を超える研究費が必要です。 研究グループの立ち上げにはまだまだ時間がかかりますが、小さなお子さんを含む患者が懸命に生きている間に。国内で研究者有志による世界初の本格的な研究が着手されることを願っています。 難病が「治る」と言う奇跡を起こすお手伝いを継続してよろしくお願い申し上げます。

　現在４歳になる息子が生まれてすぐに、医師からは、息子と全く同じ染色体の異常は日本のみならず世界的にも恐らく報告がないと言われました。染色体異常の根本的な治療法は無く、合併症の対処療法しかありません。その合併症は複数に渡り、生まれた時は、心臓、呼吸器、消化器に疾患をかかえ、医師からは「最悪の事態も覚悟するように」と言われるほどでした。 　ですから、私たち家族は「この運命を受け入れる」ことしか出来ず、何もしてやることが出来ない無力さを感じながら、これまで過ごしてきました。 　しかし、2013年12月の募金活動開始以来、日本のみならず国外の方からもご寄付をいただきました。そして多くの皆さまから励ましのお言葉も頂きました。 　　「早く病気が治るといいですね」 　　「奇跡が起こることを願っています」 その言葉が通じたのか。。。2014年2月、小さな奇跡が起こりました。 「プリン食べたい！」と言って自分から一口食べたのです。生まれてからほとんど口からミルクを飲むことなく、チューブからの食事で育った息子にとって"口から食べる"ということがどれほど大きな一歩だったのか。その小さな奇跡は「私たち家族が"希望"を持たなくては！」という気持ちにさせてくれたのです。 皆さまから頂戴したご寄付のおかげで2014年3月15日には山口県下関市で初めて同じ患者・家族とお会いすることができました。最高に笑顔が素敵な5歳の女の子でした。その時の感覚は今でも忘れません。子ども達は無条件にお互いを受け入れあい、親同士は"昔からの親友"に再開したような、「やっと会えましたね！」と自然に声が出る温かい雰囲気に包まれます。そして大きな安心と勇気を同時に感じることが出来るのです。 私たち患者家族は、この病気を宣告されたとき大きな絶望を味わいます。「症例が無い」「仲間がいない」「専門医がいない」「生命予後不明」・・・・「何ひとつ正確な情報が無い」 そのような実状から何かを変えていくことが、そう簡単では無く、それは重々承知のうえのことです。ただひとつ言えることは、継続した活動が必要だということです。そして患者家族同士が出会い、繋がっていくことは、これまでの絶望や辛さを共有出来、前に進むことを後押しするものだと信じています。また、この継続した活動の先に本格的な研究が待っているのだと信じたいです。 この病気の本格的研究が開始され、患者と家族が"希望"を持って生きていけるお手伝いをしていただければ幸いです。

※この助成プログラムは終了しました。

　 　当財団は、株式会社佐賀共栄銀行（所在地：佐賀県佐賀市、頭取：山本孝之、以下 きょうぎんという）が当財団への寄付を通じて「きょうぎん未来基金」（以下 当基金という）を組成されたことを受け、平成26年2月20日から3月11日の期間に助成対象団体を募集させていただきました。 　その結果、県内8団体よりご応募をいただき、厳正な選考の結果、4団体（総額100万円）への助成を決定致しました。 　つきましては、当基金の助成金贈呈式を下記の通り開催致します。贈呈式には、助成対象団体をはじめ、きょうぎんより山本孝之頭取、当財団より山田健一郎理事長らが出席予定となっております。 　詳しくはプレスリリースをご覧ください。 ・寄付金贈呈式および　第2期「きょうぎん未来基金」助成金贈呈式 　日時：平成26年3月27日（木）　午前10時30分より 　場所：ホテルニューオータニ佐賀　てんざんの間（〒840-0047 佐賀市与賀町1-2　TEL: 0952-23-1111） 本件プレスリリース⇒20140326_第2期きょうぎん未来基金_贈呈式.pdf